Вопросы организации медицинской помощи пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями обсудили представители органов исполнительной власти в сфере здравоохранения, главные внештатные специалисты, представители медицинских организаций Южного федерального округа. Совещание прошло под председательством членов Комитета Совета Федерации по социальной политике Сергея Горнякова и Владимира Круглого.
В рамках мероприятия обсуждались вопросы диагностики и ведения пациентов, в том числе после достижения ими 18-летнего возраста, необходимости расширения неонатологического скрининга до 26 нозологий. Также участники совещания рассмотрели законодательную инициативу о продлении лекарственного обеспечения за счет Фонда «Круг добра» пациентов до 21-летнего возраста. Поставлен вопрос об организации региональных медико-генетических консультаций.
Напомним, в России создан Фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Указ о его создании подписал президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Работа Фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности, осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» будут поступать за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
Новость с информационного ресурса комитета здравоохранения Волгоградской области - volgazdrav.ru
